Este 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), la provincia de Santa Fe reafirma su compromiso con un modelo de atención pública que se posiciona como pionero en el país. A través de la Unidad especializada del Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), el sistema sanitario provincial transformó el abordaje de patologías de baja prevalencia y alta complejidad, garantizando atención integral y cercanía.
La coordinadora de la Unidad de EPF, Lucía Chiarvetti, explicó que estas enfermedades no necesariamente presentan síntomas extraños. “La mayoría de las veces las manifestaciones clínicas son signos y síntomas comunes a otros cuadros frecuentes. Es por esto que para los equipos de salud representa todo un desafío la atención de un paciente con sospecha de una EPF”, señaló. Se estima que las EPF afectan a 300 millones de personas en el mundo y, en Argentina, se considera poco frecuente a una enfermedad con una prevalencia menor o igual a 1 persona cada 2.000. “Son enfermedades poco conocidas, complejas y que requieren un acompañamiento constante de las familias, cuidadores y diversas especialidades”, agregó.
El “acto único”: cuando el equipo espera al paciente
El rasgo distintivo del modelo santafesino es el concepto de “acto único”, que evita que el paciente deambule por múltiples consultorios en días distintos. En cambio, es el equipo interdisciplinario el que se organiza para atenderlo en un mismo lugar y momento. “Es una respuesta integral que actualmente nos permite atender 70 patologías diferentes, representando unas 2.600 atenciones al año”, destacó Chiarvetti.
El neuropediatra Francisco Astorino subrayó el valor de esta metodología: “Muchos pacientes llegan después de haber deambulado mucho tiempo. En una consulta única analizamos toda la información y trazamos una hoja de ruta. El clic suele ocurrir en el momento del diagnóstico: allí ganan tranquilidad al conocer lo que tienen y recibir el acompañamiento adecuado”. La Unidad cuenta con más de 16 profesionales asociados, entre médicos, trabajadores sociales y especialistas en salud mental.
Desde el acompañamiento social, Vanina Gómez remarcó la dimensión humana del abordaje: “Un diagnóstico llega muchas veces después de años de incertidumbre. La salud pública debe dar respuesta desde un alojamiento subjetivo ante la vulnerabilidad. No podemos trabajar solos: todos hacemos un aporte integral donde cada uno suma su grano de arena”.
Historias que reflejan el impacto
El impacto del modelo se ve en casos concretos. Susana, mamá de Paulina (26 años, con síndrome de Prader-Willi), valoró la coordinación del equipo: “En un solo día hacemos todas las interconsultas: nutrición, clínica, endocrinología y neurología. Esto nos da tranquilidad y mejora la calidad de vida de mi hija”.
También María José, de Coronda, relató la experiencia de su hija Rocío, quien padece hipogammaglobulinemia y realiza tratamiento mensual: “Hoy ella entra sola a la consulta, se siente acompañada y le gusta venir. Con el diagnóstico y a través de la Unidad, tenemos turnos enseguida y ella está estable, ya no se enferma tanto”.
Cifras que consolidan el liderazgo
Desde su creación en 2018, la Unidad atendió 450 pacientes, cifra que creció con la puesta en marcha del Programa Provincial en 2024. En el último año, la respuesta aumentó un 15 %, gracias a la sensibilización de los equipos y la mejora en la articulación entre niveles de atención. Actualmente, Santa Fe aporta el 30 % de los casos informados al Registro Nacional, con pacientes que se atienden en 411 efectores de 200 localidades.
Como símbolo de apoyo y concientización, la Casa de Gobierno en Santa Fe y la sede gubernamental en Rosario se iluminarán con los colores internacionales de las EPF, sumándose al movimiento global que busca visibilizar estas patologías y fortalecer el derecho a una atención pública integral.
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