Dólar

Dólar (Rosario):$96,500 / $105,000
Dolar Blue:$192,00 / $195,00
Dolar turista:$173,15
Dolar Contado con Liqui:$179,05 / $179,33
Dolar Bolsa:$180,600 / $179,120
Rosario
VIDEO

La lucha de NINA: una niña con Atrofia Muscular cuyo medicamento es el más caro del mundo

Puede ser una imagen de niños

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal, debilitando los músculos de quienes la padecen. Esta patología puede afectar la capacidad de caminar, gatear, tragar y controlar la cabeza y el cuello; incluso puede dificultar la respiración de los pacientes.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que -según los últimos datos de 2020- solo tienen 400 personas en el país y que no tiene cura. 

Nina Trueno es una de esas pacientes. Nació en Roldán hace un año y cinco meses y después de acudir a varios médicos y estudios, finalmente pudieron dar con su diagnóstico: la Atrofia Muscular Espinal.

RedBoing conversó con Verónica, la mamá de la niña quien explicó que debido a su enfermedad, Nina no camina, y se alimenta por una sonda nasogástrica, lo que le causó un problema porque hizo una micro aspiración que derivó en una neumonía y terminó entubada con una traqueotomía.

“Además, le tuvieron que colocar un botón gástrico por donde se alimenta”.

Nina necesita el dinero antes de fin de año para poder llegar con los plazos que le permitan acceder al tratamiento. 

Según explicaron especialistas en el tema, “los niños que nacen con AME presentan bajos niveles de una proteína llamada SMN, que hace posible los movimientos y es la que necesita el cerebro para enviar las órdenes a los músculos a través de los nervios que bajan por la médula espinal”.

Si bien no existe una solución definitiva, en la actualidad “hay tres tratamientos en el mundo y dos tratamientos en la Argentina, uno con Zolgensma, que cuesta unos 2 millones de dólares, y otro con otra droga llamada Sprinraza que debe ser aplicada de por vida, cada cuatro meses con un costo de 50 mil dólares”.

Si bien no existe la cura, para esta enfermedad Zolgensma sería lo más aproximado. Consiste en una única dosis por vía intravenosa y está compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1.

Después de muchísimas consultas, la familia de la nena llegó hasta un cuerpo médico que le indicó a Nina este fármaco que debe obtenerse entre diciembre y enero de 2022 “a más tardar”.

Por eso, y con el objetivo de recaudar los fondos necesarios, su familia inició una campaña virtual llamada “Un milagro para Nina”. Pese al altísimo costo, la verdadera dificultad radica en el tiempo: para que la droga sea efectiva, debe aplicarse antes de que la niña cumpla dos años.

“Necesitamos de la solidaridad de todos para que ella pueda seguir viviendo de la mejor manera posible. Para nosotros comienza la cuenta regresiva”, contó Verónica.

Los interesados en colaborar no sólo en la campaña sino en cualquier otra acción para ayudar a la familia de Nina, puede contactarse a través del Facebook donde se viralizó la iniciativa: Un Milagro Para Nina.

 

Comentarios